აქცია მთავრობის ადმინისტრაციასთან

15:22, 25.04.2023

მთავრობის ადმინისტრაციასთან უკვე მერვე დღეა აქციებს მართავენ და ღამეს ათევენ აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები. მათი სოლიდარობისათვის და მხარდაჭერისთვის კანცელარიასთან მიდიან მოქალაქეები და ოპოზიციური პარტიის წარმომადგენლები. მათი მოთხოვნა კვლავ უცვლელია – პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრა და ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის, „ვოზორიტიდის“ დაფინანსება. აღნიშნული მოთხოვნებით, მშობლები დღეს 7 საათზე კვლავ გამართავენ საპროტესტო მარშს. აქციის მონაწილე მშობლების განმარტებით, წამალს მოიხმარენ ისეთ ევროპულ ქვეყნებში, როგორც არის ჩეხეთი, ესპანეთი და იტალია და მათი თქმით, პრემიერის განცხადება, რომ მედიკამენტის მოხმარებისთვის ჯანმო-ს რეკომენდაციაა საჭირო, სიცრუეა.

„აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ რეკომენდებული მედიკამენტი საჭიროებს კიდევ დამატებითი ეტაპების გავლას, ვიდრე მოხდება მისი გამოყენება სტანდარტული გზით“ – ამის შესახებ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ განაცხადა. უწყებაში ამბობენ, რომ მზად არიან მშობლებთან წამლის ირგვლივ არსებული საკითხების მიმოხილვა კონსტრუქციულ რეჟიმში გააგრძელონ. კონსულტაციები გრძელდება ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციასთანაც, ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციასთან და თავად მწარმოებელთან. პროცესი მიმდინარეობს იშვიათი დაავადებების საბჭოს ფორმატშიც – უკვე შექმნილია ექსპერტების ჯგუფი, რომელიც კონკრეტული პროტოკოლის შექმნაზე მუშაობს.

საზოგადოება

აქონდროპლაზიის დიაგნოზი

აქონდროპლაზიის სინდრომი

ვოზორიტიდი