აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე 12 ბავშვიდან ოთხ ბავშვზეა გადამწყვეტი საუბარი, ეს ბავშვები, პრაქტიკულად, ცაიტნოტში არიან, – ამის შესახებ პედიატრმა ლალი ჯანაშიამ საქართველოს პირველი არხის გადაცემაში „დღის თემა“ განაცხადა.
„ყველა კვლევამ დადო დასკვნა, რომ ბავშვების მიერ „ვოზორიდიტის“ გამოყენება და შედეგის დადება შესაძლებელია მხოლოდ იმ ასაკამდე, ვიდრე ზრდის ზონები დაიხურება. 12, 13 და 14 წელი არის კრიტიკული ასაკი ამ ბავშვებისთვის, როცა, პრაქტიკულად, მათ სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვნად ესაჭიროებათ ეს პრეპარატი. მერე, უბრალოდ, ამას არ ექნება აზრი“, – განაცხადა ჯანაშიამ.
მისი თქმით, პრეპარატის შედეგების შორეული პერსპექტივა არ არის ცნობილი, თუმცა როდესაც რაღაც ახალი იწყება და ქვეყანაში ახალი პრეპარატი შემოდის, პაციენტთან ან პაციენტის მეურვესთან იდება ხელშეკრულება, რომელშიც დეტალურად არის აღწერილი მედიკამენტის როგორც სარგებელი, ასევე გვერდითი მოვლენები და უკუჩვენებები.
„რა თქმა უნდა, ამ ბავშვების მშობლები ამისთვის მზად არიან. როდესაც საპირწონედ დგას გვერდითი მოვლენებით გამოწვეული მდგომარეობა და ის მდგომარეობა, რომელიც ბავშვებს ყოველდღიურად ურთულდებათ, მშობლებს უღირთ, საპირწონედ დადონ ის გვერდითი მოვლენა, რომელიც არის ინექციის ადგილზე შეშუპება და ტკივილი, რომელიც ასევე შესაძლებელია, ვაქცინაციის მერე იქნას გამოწვეული. ხოლო შორეულ შედეგებზე როგორ შეგვიძლია ვისაუბროთ, როცა 2021 წლის აგვისტოა პრეპარატის გამოყენების პირველი თარიღი და, რა თქმა უნდა, ჯერ მხოლოდ პირველი წლის მონაცემები გვაქვს?!“ – განაცხადა ჯანაშიამ.
როგორც პედიატრმა აღნიშნა, რჩება შთაბეჭდილება, რომ ჯანდაცვის სამინისტრო და სახელმწიფო ჩინოვნიკები დროის გაწელვის პოლიტიკას მიმართავენ.
„ალბათ არავინ არ იფიქრებდა, რომ ეს მშობლები ასეთ ტალღას ააგორებდნენ და ქუჩაში გამოვიდოდნენ. მე არ მინდა, ქუჩის აქტივისტის პოზიციაში გადავიდეს ჩემი მსჯელობა, მაგრამ, რეალურად, მართლა მრჩება ასეთი შთაბეჭდილება“, – განაცხადა ჯანაშიამ.
გადაცემის წამყვანის შეკითხვაზე, უნდა მიეცეს თუ არა გადაწყვეტილების მისაღებად დრო სახელმწიფოს, რომელიც ცდილობს, შესაძლო გვერდითი ეფექტების გათვალისწინებით საკითხს ფრთხილად მიუდგეს, რადგან გართულებების შემთხვევაში მთელი პასუხისმგებლობა სახელმწიფოს ეკისრება, ლალი ჯანაშიამ განაცხადა, რომ სხვა გამოსავალი არ არის და სახელმწიფოს დრო უნდა მიეცეს, თუმცა მშობლებს უნდა ჰქონდეთ რამე დამადასტურებელი დოკუმენტი, რომ პრეპარატის შემოტანა-დაფინანსებასთან დაკავშირებით გადაწყვეტილების მიღების დრო, მაქსიმუმ, სექტემბერი იქნება.
„ახლა სხვა რა გამოსავალი გვაქვს? დრო უნდა მივცეთ, ოღონდ მეც იქ ვდგავარ, რომ ამ ადამიანებს უნდა ჰქონდეთ რამე ოფიციალური დამადასტურებელი დოკუმენტი, რომ ეს იქნება, მაქსიმუმ, სექტემბერი. იმიტომ, რომ მაგალითად, ზაკო მუშკუდიანისთვის ცაიტნოტია, ჩართულია წამზომი და მერე აზრი აღარ ექნება“, – განაცხადა ჯანაშიამ.
ლალი ჯანაშიამ ასევე განაცხადა, რომ, როგორც აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ამბობენ, მათ ამაზე საუბარი 16 თვის წინ დაიწყეს და ჩინოვნიკების გამო ეს 16 თვე დაიკარგა.
„თუ ქვეყანას, ჯანდაცვის სამინისტროს და მის ჩინოვნიკებს ამაზე ფიქრი და მსჯელობა უნდა დაეწყოთ და პროტოკოლზე მუშაობა უნდა დაწყებულიყო, მინიმუმ, ექვსი თვის წინ ხომ მაინც შეიძლებოდა, ეს პროცესი დაწყებულიყო?“ – განაცხადა ჯანაშიამ.
მისივე თქმით, ქვეყანამ დაჩქარებული წესით მიიღო უამრავი პრეპარატი – „რემდესივირი“, ტუბერკულოზის თუ ცე ჰეპატიტის სამკურნალო პრეპარატები და რადგან აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებს მეტი დრო არ რჩებათ, „ვოზორიდიტის“ მიღებაც დაჩქარებული წესით უნდა მოხდეს.
