იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს სხდომა

უკვე ერთი საათია, ჯანდაცვის სამინისტროში იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს მორიგი სხდომა მიმდინარეობს, რომელსაც საბჭოს წევრებთან ერთად, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებიც ესწრებიან. ისინი უწყებასთან კონსტრუქციულ რეჟიმში დიალოგის გაგრძელებასთან დაკავშირებით მზაობას გამოთქვამენ და იმედს იტოვებენ, რომ დღეს გახდება ცნობილი კონკრეტული თარიღი, თუ როდის შეიძენს ჯანდაცვის სამინისტრო მედიკამენტვოზორიდიტს“.

მათი განმარტებით, სამინისტროს წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან მოლაპარაკებები უკვე დაწყებული აქვს და სწორედ მათგან ელოდებოდა უწყება დამატებით ინფორმაციას. ამას გარდა, მიღებული დაპირების მიხედვით, მიმდინარე თვის ბოლომდე უნდა დამტკიცდეს გაიდლაინები და მკურნალობის პროტოკოლიც. საკოორდინაციო საბჭოს ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნია ხელმძღვანელობს და მის შემადგენლობაში მშობლებთან ერთად დარგის ექსპერტები, ექიმები და სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენელიც შედის.