იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი დაამტკიცა
იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი დაამტკიცა. ამის შესახებ ჟურნალისტებს საბჭოს წევრმა, ივანე ჩხაიძემ განუცხადა.
მისივე თქმით, პროტოკოლმა მაღალი შეფასება მიიღო გერმანელი ექსპერტისგან.
„შედგა იშვიათი დაავადებების საბჭოს შეხვედრა. აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი გაიდლაინების საბჭომ დაამტკიცა. დღეს მოხდა ამ პროტოკოლის განხილვა და საბოლოო დამტკიცება. რაც მნიშვნელოვანია, პროტოკოლმა მიიღო ძალიან მაღალი შეფასება გერმანელი ექსპერტისგან, რომელმაც პირდაპირ აღნიშნა, რომ ამ დაავადებასთან დაკავშირებით ასეთი კარგი, დეტალური და ინფორმატიული პროტოკოლი მსოფლიოში დღეისათვის არ არის, რაც გვაძლევს უფლებას, ვთქვათ, რომ დღეიდან უკვე საქართველოს აქვს ამ დაავადების დიაგნოსტიკისა და მართვის ერთი-ერთი საუკეთესო პროტოკოლი“, – აღნიშნა ივანე ჩხაიძემ.
მისივე თქმით, დღეს ასევე განისაზღვრა ტექნიკური საკითხები, როგორ უნდა მოხდეს მედიკამენტის დანერგვა და ადმინისტრირება.
„მედიკამენტის პირველი დოზის მიღება მოხდება კლინიკაში და არა სახლში, ექიმის მეთვალყურეობის ქვეშ, რადგან ამ მედიკამენტს გააჩნია გარკვეული გვერდითი მოვლენები, რომელსაც, შესაძლოა, დასჭირდეს სამედიცინო ჩარევაც კი. ამიტომ შერჩეულ იქნა ერთი კლინიკა საქართველოში. ეს არის იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფო. იმიტომ, რომ პროტოკოლის დანერგვას, პაციენტების დეტალურ შესწავლას სჭირდება მულტიპროფილური კლინიკა, მინიმუმ, 6-7 სხვადასხვა სპეციალისტის მონაწილეობით, რაც იაშვილის კლინიკაში არის უზრუნველყოფილი. ასევე, განისაზღვრა პირველი პერიოდი. ჯერჯერობით რთულია ამის თქმა, ეს იქნება ორი კვირა, ეს იქნება ერთი თვე, მაგრამ პაციენტებს ეს მედიკამენტი მაინც გაუკეთდებათ კლინიკაში, ექიმის დაკვირვების შემდეგ. მინიმუმ ერთი საათის განმავლობაში დარჩებიან იქ, რადგან წნევის ვარდნა, რაც გვერდითი მოვლენების ჩამონათვალში განხილულია, როგორც ყველაზე სერიოზული, საჭიროებს ექიმის მეთვალყურეობას. ბავშვების რაოდენობა პირველ ეტაპზე განისაზღვრა 5-6 ბავშვით. აქცენტი გავაკეთეთ იმ ბავშვებზე, რომელთაც ასაკის გამო აქვთ ყველაზე ნაკლები პერიოდი დარჩენილი, ვიდრე ამ პრეპარატის მოქმედების ეფექტი იქნება, ანუ ძვლის საზრდელას მინიმალური შესაძლებლობა არის გათვალისწინებული. ეს იქნება 11, 12, 13 წლის ასაკის ბავშვები, ვინაიდან მართლაც ცოტა პერიოდი აქვთ დარჩენილი, რათა პრეპარატი იქნას ეფექტური“, – განაცხადა ივანე ჩხაიძემ.
მისივე თქმით, პაციენტების შერჩევა მოხდება მულტიპროფილური ჯგუფის მიერ და მეორე ეტაპზე სხვა ბავშვების ჩართვა მოხდება.
„პროცესი განსაზღვრულია და დღეს გადაწყვეტილება მიღებულია 2023-2024 წლის პროგრამასთან დაკავშირებით. თარიღი ზუსტად არ არის დადგენილი, მაგრამ 2023 წელს ამ პროცესში ჩაერთვებიან პირველი ბავშვები, აუცილებლად წლის ბოლომდე. თარიღი დამოკიდებულია იმაზე, თუ როგორ დასრულდება მწარმოებელთან მოლაპარაკება კონკრეტულად ვადებთან დაკავშირებით. ეს პაციენტები ამ წამალს იღებენ, მინიმუმ, ერთი წლის განმავლობაში. თუ წლის განმავლობაში ზრდის მატება 1,6 სანტიმეტრზე ნაკლებია, მედიკამენტი ითვლება უეფექტოდ და მაშინ ის უნდა შეწყდეს. ამიტომ, თუ მივიღეთ შედეგი და ზრდის მატება 1.6 სანტიმეტრზე მეტია, ამ პრეპარატის მიღებას გააგრძელებენ შემდეგი წლის განმავლობაშიც“, – დასძინა ივანე ჩხაიძემ.
