აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს 28 ივლისამდე აძლევენ ვადას, მედიკამენტით მკურნალობის დაწყების თარიღი დაასახელოს

13:28, 24.07.2023

აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს 28 ივლისამდე აძლევენ ვადას, დაასახელოს მედიკამენტით მკურნალობის დაწყების თარიღი საქართველოში.

როგორც მშობლებმა აღნიშნეს, თუ მათი განცხადება სახელმწიფოს მხრიდან უპასუხოდ დარჩება, ამ თარიღის შემდეგ საპროტესტო რეჟიმს დაუბრუნდებიან.

„საქართველოში პროტოკოლი ნულიდან შეიქმნა ამ დიაგნოზისთვის და ეს ძალიან დიდი წინ გადადგმული ნაბიჯია. ჩვენს ქვეყანაში არ არსებობდა აქონდროპლაზიის დიაგნოზზე არანაირი პროტოკოლი და ეს ნულიდან შექმნეს ექიმებმა. ერთი თვის წინ თითქმის დასრულებული „დრაფტი“ მზად იყო. თუმცა დამტკიცების ვადები მუდმივად იწევს. დრო არის ამ ბავშვებისთვის გადამწყვეტი. სახელმწიფოსგან ვითხოვთ, დაგვიდასტურონ, რომ მაქსიმუმ 30 სექტემბრამდე ბავშვები მედიკამენტს მიიღებენ. პარასკევამდე დაგვისახელონ გონივრული ვადა, რომელი წლის რომელ თვეში დაიწყებენ ბავშვები მკურნალობას“, – განაცხადა აქონდროპლაზიით დაავადებული ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა.

მშობლებმა დღევანდელ პრესკონფერენციაზე იმ მიღწევების შესახებაც ისაუბრეს, რომელიც მათი პროტესტის შედეგად სახელმწიფომ გაატარა, მათ შორისაა, აქონდროპლაზიით დაავადებულისთვის შშმ პირის სტატუსის მინიჭება.

„მთავარი გამარჯვება ის იყო, რომ ბავშვებმა მიიღეს შშმ სტატუსი და 22 მაისის განკარგულებით, პრემიერმა მოაწერა ხელი, რომ იშვიათი დიაგნოზი აქონდროპლაზია შეუერთდა იმ უამრავ დაავადებას და მიენიჭა კოდი. ეს არის უკვე დიდი გამარჯვება, მაგრამ მთავარი, რისთვის ჩვენ ვიბრძვით, მედიკამენტი „ვოსორიტიდი“, რომელიც აუცილებელია იმ ბავშვებისთვის, ვისაც ასაკის დაბალი ზღვარი აქვს და ბავშვებისთვის ვისაც, აქვს მაღალი ასაკობრივი ზღვარი.

ბოლო საბჭოზე, 3 ივლისს, გვეგონა, რომ ყველაფერი დასრულდებოდა. დასამტკიცებლად კიდევ სჭირდებოდათ დრო, ამიტომ მათ ითხოვეს, 15-დან 20 ივლისამდე დავლოდებოდით და შემდეგ მეტი გვეცოდინებოდა მედიკამენტთან დაკავშირებით. სამწუხაროდ, 19 ივლისს მივიღეთ შეტყობინება, რომ 24 ივლისს იქნებოდა ბოლო ვადა. ჩვენ იმედს ვიტოვებთ, რომ ეს პროტოკოლი დღეს დასრულდება. დღეს ჩვენ არ ვართ საპროტესტო რეჟიმში, არ ვართ პროტესტის მომხრე“, – განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთი ბეგიაშვილმა.

მედიკამენტის შემოტანამდე ჯანდაცვის სამინისტრომ აქონდროპლაზიის დიაგნოსტიკისა და მართვის პროტოკოლი უნდა დაამტკიცოს. დასამტკიცებლად ბოლო ვადად დღევანდელი დღე, 24 ივლისია განსაზღვრული.

ავტორი - თათია ტაბეშაძე

საზოგადოება

აქონდროპლაზია

ჯანდაცვის სამინისტრო