აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ
მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები აქციას მართავენ. მშობლებთან ერთად, აქციაზე იმყოფებიან არასამთავრობო ორგანიზაციებისა და ოპოზიციური პარტიის წარმომადგენლები.
აქციის მონაწილეები რუსთაველის მიმართულებითაც გეგმავენ მსვლელობას. აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების მოთხოვნაა, ექიმებთან ერთად ჩართული იყვნენ საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობაში. ასევე ითხოვენ, პრემიერმა მიიღოს სპეციალური განკარგულება, რომლითაც განსაზღვრული იქნება მედიკამენტების შემოტანის გარკვეული ვადები.
„ექიმები არ ზოგავენ თავს, თავდაუზოგავად მუშაობენ გაიდლაინზე, რათა ქართული, ეროვნული გაიდლაინი იყოს უახლოეს ერთ თვეში. ასახელებენ ვადას – მაისის ბოლოს. მაისის ბოლოს უკვე ეროვნული გაიდლაინი იქნება და ამას, რა თქმა უნდა, მივესალმები, მაგრამ ჩვენი მოთხოვნა ამ ეტაპზე არის, რომ აღნიშნული საბჭოს მუშაობაში აუცილებლად უნდა იყვნენ ჩართული მშობლების წარმომადგენლები. თუ უნდათ, რომ ვითანამშრომლოთ, ეს პროცესი წარიმართოს აუცილებლად მშობელთა ჩართულობით. სამინისტრო დაგვპირდა, რომ ითანამშრომლებდა მშობლებთან და მშობლები აქტიურად ჩაერთვებოდნენ საბჭოში, რაც არ ხორციელდება. დღეს ისე ჩაატარეს საბჭო, რომ ჩვენ არ მიგვიწვიეს და ისევ თამაშგარე მდგომარეობაში ვართ. გარდა ამისა, ვთხოვთ პრემიერს, რომ რადგან ძალიან ბევრჯერ მოგვატყუეს, დარწმუნებული რომ ვიყოთ, ეს მედიკამენტი შემოვა, მიიღოს სპეციალური განკარგულება, სადაც განსაზღვრული იქნება ამ მედიკამენტების შემოტანის გარკვეული ვადები. ეს განკარგულება იქნება ჩვენთვის ყველაზე მნიშვნელოვანი დოკუმენტი, რასაც ვენდობით და დავეყრდნობით“, – განაცხადა აქციის ერთ-ერთმა მონაწილემ, ლია შალვაშვილმა.