დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების განცხადება

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა პრესკონფერენცია გამართეს. მათი მოთხოვნები უცვლელია – სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში მათი შვილებისთვის ახალი მედიკამენტი ხელმისაწვდომი გახდეს. მშობლები აცხადებენ, რომ წამალი საგრძნობლად შეანელებს დაავადების პროგრესირებას.

გამართულ პრესკონფერენციაზე ითქვა, რომ მედიკამენტი, რომლის შემოტანასაც ითხოვენ, მათ შვილებს საშუალებას მისცემს, გაიზარდონ, იცხოვრონ სრულფასოვანი ცხოვრებით და ჰქონდეთ დრო და იმედი, რომ შემდეგი თაობის მკურნალობა მათ დაავადებას სრულად განკურნავს.

მშობლები აცხადებენ, რომ მედიკამენტს, რომელსაც ითხოვენ, აქვს FDA-ს დასტური და იყენებენ ევროპაში, ამერიკის შეერთებულ შტატებში და სხვა ქვეყნებშიც. მშობლების განცხადებით, ისინი გააგრძელებენ უწყვეტ აქციებს. მათი ერთ-ერთი მოთხოვნაა, დებატები გაიმართოს საზოგადოებრივ მაუწყებელზე.