ჩვენ ვითხოვთ, ხელში დავიჭიროთ დოკუმენტი პრემიერ-მინისტრის ხელმოწერით, რომ ისინი მედიკამენტ „ვოზორიდიტის“ შესყიდვის უარგუმენტოდ შეწყვეტილ პროცესს გააგრძელებენ, – ამის შესახებ აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელმა, მაკა გოჩიაშვილმა საქართველოს პირველი არხის გადაცემაში „დღის თემა“ განაცხადა.
„წამლის შემოტანის პროცესი უნდა გაგრძელდეს და, რა თქმა უნდა, გაიდლაინის შემუშავების და ექიმთა გადამზადების პროცესი ამის თანმდევია, ჩვენ ამას არ ვაპროტესტებთ. ჩვენ გვინდა, მედიკამენტის შემოტანა არ გადაიდოს სექტემბრამდე“, – განაცხადა გოჩიაშვილმა.
მისი თქმით, მშობლებს სახელმწიფოსგან ჰქონდათ დაპირება, რომ 2023 წლის ბიუჯეტში გათვალისწინებული იქნებოდა მედიკამენტის დაფინანსების საკითხი, თუმცა მოულოდნელად მთავრობამ უკან დაიხია და ამის მიზეზი გაურკვეველია.
მაკა გოჩიაშვილმა ასევე განაცხადა, რომ გერმანია, საფრანგეთი, იტალია, ესპანეთი, ჩეხეთი, აშშ-ის ყველა შტატი, იაპონია, ბრაზილია და ავსტრალია უკვე მოიხმარს „ვოზორიდიტს“და მკურნალობამ საკმაოდ კარგი შედეგები აჩვენა.
მისივე თქმით, აქონდროპლაზიის სინდრომი არ არის უბრალოდ სიმაღლეში ჩამორჩენა, ეს არის კიდურების არგაზრდა.
„8 წლის ბავშვს ფეხები და ხელები ერთი წლის ბავშვის ზომის აქვს და ტორსი აქვს 8 წლის ბავშვის ზომის. ანუ, ტორსი ისედაც იზრდება ამ სინდრომის ფარგლებში და ხელ-ფეხი ჩამორჩება, რაც უკვე, თავის მხრივ, იწვევს სხვადასხვა გართულებას. ზრდის ჰორმონის სხვადასხვა მედიკამენტი ამას არ შველის. მე როდესაც ჩემი შვილი გავაჩინე, საერთოდ არ არსებობდა მედიკამენტი და „ვოზორიდიტი“ მაშინ, 10 წლის წინ, ცდის ფაზას გადიოდა. ეს მედიკამენტი ბავშვებს ძვლოვან სტრუქტურაში აძლევს იმას, რაც მათ აკლიათ და უშუალოდ მუშაობს კიდურების გაზრდაზე“, – განაცხადა გოჩიაშვილმა.
გადაცემის წამყვანის კითხვაზე, არის თუ არა დამაფიქრებელი აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობლებისთვის სახელმწიფოს არგუმენტები, რომ ის კვლევებზე დაკვირვებისთვის და გადაწყვეტილების მისაღებად სექტემბრამდე ითხოვს დროს, რადგან საუბარია გვერდითი მოვლენების და გართულებების საფრთხეზე, მაკა გოჩიაშვილმა განაცხადა, რომ „ვოზორიდიტი“ არის ამ დაავადების სამკურნალო ერთადერთი მედიკამენტი და მშობლებს სხვა გზა, უბრალოდ, არ აქვთ, რომ შვილებს მდგომარეობა შეუმსუბუქონ.
კითხვაზე, ნიშნავს თუ არა ეს იმას, რომ მოსალოდნელი სარგებელი შესაძლო გვერდითი ეფექტების რისკს აჭარბებს, მშობელმა აღნიშნა, რომ ამას სტატისტიკა მოწმობს.
„არ მოტყუვდეთ, მეგობრებო. მედიკამენტი 10 წელია, დაკვირვებას გადის და დამტკიცებულია, რომ ეფექტიანობა ბევრად აჭარბებს გვერდით მოვლენებს. გვერდითი მოვლენები დაკვირვების ფაზაში არ არის, ის შესწავლილია და წელიწად-ნახევრის წინ დასრულდა. ეს, უბრალოდ, ტყუილია. შეგიძლიათ, კონკრეტული რიცხვებით და დასკვნებით ესაუბროთ მათ, ვინც ამით იტყუება. რაც შეეხება გრძელვადიან პერსპექტივაში მოსალოდნელ შესაძლო გვერდით ეფექტებს, ასე შეიძლება, ნებისმიერი სამკურნალო პრეპარატი აღმოჩნდეს გვერდითი ეფექტების რისკის მქონე“, – განაცხადა გოჩიაშვილმა.
