ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მუშაობს

ჯანდაცვის სამინისტროში შექმნილი სპეციალური ჯგუფი აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მუშაობას იწყებს. პროცესში მონაწილეობას მიიღებენ ექიმები, ექსპერტები, ომბუდსმენის აპარატისა პაციენტის წარმომადგენლები. აღნიშნული გადაწყვეტილება იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს მორიგი შეხვედრაზე მიიღეს, რომელიც სამინისტროში გაიმართა. შეხვედრაზე აქონდროპლაზიისა და სხვა იშვიათი დაავადებების მკურნალობის სტრატეგიის შემუშავების მიმართულებით იმსჯელეს. რაც შეეხება მედიკამენტვოსორიტიდს“, რომლის დაფინანსების მოთხოვნით, პაციენტების მშობლები რამდენიმე თვეა აქციებს მართავენ, აღინიშნა, რომ პრეპარატი დანერგვის ადრეულ ეტაპს გადის, შესაბამისად, მისი გვერდითი ეფექტების, ასევე გრძელვადიან პერიოდში მკურნალობის ეფექტურობის შესახებ მწირი ინფორმაცია მოიპოვება. ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ოფიციალურ წერილში აღნიშნულია, რომ „ვოსორიტიდი“ არ არის შეყვანილი ჯანმო-ს ესენციური მედიკამენტების სიაში და შესაბამისად, არ არსებობს საერთაშორისო გაიდლაინები.