Avropa ölkələri də “Duchenne”in müalicəvi dərmanlarını araşdırarkən və qərar qəbul etməyə tələsməmişkən, heç bir ölkə haqqında deyə bilmərəm ki, hər bir pasiyent üçün illik 700 min dollarlıq dərmanı ayıra bilmir – bu haqda Gürcüstanın səhiyyə naziri Mixeil Sarcveladze brifinqdə deyib.

O, Avropa ölkələrinin məsələyə ağlabatan ehtiyatlılıqla yanaşdığını bildirib.

“EMA”nın qərarında sadə şəkildə deyilən daha bir dərman var: “Az miqdarda istehsal olunan qısa distrofiya barədə, onun pasiyentlərdə hərəkət qabiliyyətinin yaxşılaşmasına nə dərəcədə təsir etdiyini öyrənmək üçün əlavə məlumatların təqdim olunmasına ehtiyac var. Burada da əlavə tədqiqat və araşdırma zərurəti görünür. Əlil arabasına ehtiyacın təxirə salınması vədi olan başqa bir dərman var. Həm FDA, həm də EMA icazəsinə malikdir. Buna baxmayaraq, açıq mənbələrdə, etibarlı mənbələr göstərə bilərəm, praktikada bu dərmanın istifadəsi ilə uşaqlarda ölüm hallarının baş verdiyi barədə məlumat tapa bilərsiniz. Ölüm səbəbinin bu dərmanla əlaqəli olduğunu təsdiqləmək və ya, ümid edirəm ki, istisna etmək üçün aktiv tədqiqatlar aparılır. Avropa ölkələrindəki tənzimləyicilər bu dərmanı da öz dövlət proqramlarında tətbiq etməyə tələsmirlər. Avropa ölkələri məsələləri fəal şəkildə, intensiv şəkildə öyrənirlər və müsbət və ya mənfi qərarlar qəbul etməyə hazırlaşırlar. Hansı yanaşmanın seçiləcəyi bu günə qədər aydın deyil, bu bizim üçün də dərmanların təhlükəsizlik və effektivliyi baxımından vacib göstərici olardı. Avropa ölkələri də “Duchenne”in müalicəvi dərmanlarını araşdırarkən və qərar qəbul etməyə tələsməmişkən, heç bir ölkə haqqında deyə bilmərəm ki, hər bir pasiyent üçün illik 700 min dollarlıq dərmanı ayıra bilmir. Avropa ölkələri məsələyə ağlabatan ehtiyatlılıqla yanaşırlar. Belə ki, funksiyası həyat xilas etmək, müalicə etmək, ömrü uzatmaq olmayan dərmanlara tələbat yaranıb. Hamımız belə bir funksiyaya malik dərmanların meydana çıxmasını gözləyirik və dəstəkləyirik. Bu dərmanların funksiyası yalnız əlil arabasına olan ehtiyacı təxirə salmaqdır. Hərçənd, burada da sual işarələri var. Əgər onun effektivliyi və təhlükəsizliyi ilə bağlı suallar olmasaydı, bu, özlüyündə vacib nəticə olardı. Bu dərmanların müalicə edə biləcəyini və ya ömrü uzada biləcəyini gözləmək düzgün olmazdı.

Buradaca qeyd etmək istərdik ki, artıq dövlət proqramı ilə nəzərdə tutulmuş kortikosteroidlər əlil arabasına olan ehtiyacın təxirə salınmasında və üstəlik, ömür uzunluğunun artırılmasında sübut olunmuş müsbət funksiyaya malikdir. Aparıcı Avropa ölkələri kimi, onlar tam maliyyələşdirilir və onun təhlükəsizliyi, effektivliyi ilə bağlı sual işarələri yoxdur. Təəssüf ki, biz bu dərmanların real olaraq vacib çağırışların olduğu yerlərdə istifadəsini təmin etmək üzərində işləyəsiyik. Nazirlik həm dərmanların təhlükəsizliyini və effektivliyini öyrənmək, həm də bütün digər ehtiyaclara cavab vermək baxımından işləməyə davam edəcək. Bu, yalnız bu konkret xəstəliyə aid deyil, eyni zamanda, onkologiya, dağınıq skleroz və ya digər nadir və ya nadir olmayan digər xəstəliklərlə mübarizə istiqamətində də işlər davam edir. Sahə üzrə mütəxəssislərdən birindən konfransların birində dediyi bu sözləri götürmək istərdim: “Son on il “Duchenne” əzələ distrofiyası sahəsində inqilabi olub, lakin bu gün cavablardan daha çox sual var, on il əvvəlkindən daha çox”. Həqiqətən də, on il əvvəl sual mövcud deyildi, cavab tamamilə ümidsiz idi. Xoşbəxtlikdən, suallar yaranıb və ümid edirəm ki, cavablar da tezliklə tapılacaq. Buna, inkişaf etmiş və maliyyə baxımından çox daha güclü dövlətlər də ümid edirlər, çünki onlar indiyə qədər dərmanların dövlət tərəfindən maliyyələşdirilməsindən çəkiniblər. Bu suallara cavab tapmaq ehtiyacı səbəbindən Avropa ölkələri də çəkinirlər, bu, nə hansısa Skandinaviya ölkəsində empatiyanın olmaması, nə də bir pasiyent üçün ildə orta hesabla 2.5 milyon dəyərində dərmanın maliyyələşdirilməsinin “əsirgənməsi” ilə bağlıdır. Gürcüstanla müqayisədə daha güclü, maliyyə imkanlarına və daha inkişaf etmiş səhiyyə sistemlərinə malik Avropa dövlətləri var – Norveç, Portuqaliya, Niderland və ya digərləri. Ritorik sual vermək düzgün və məntiqli deyil ki, niyə bu dövlətlər bu dərmanların maliyyələşdirilməsini öz səhiyyə proqramlarına daxil etməyiblər. Bu, ölkəmizin araşdırdığı və öyrəndiyi məsələdir” – Sarcveladze bildirib.