Axondroplaziya diaqnozu qoyulmuş uşaqların valideynləri səhiyyə nazirinin müavini Tamar Qabunianın prosesləri konstruktiv dialoq formatına keçirmək çağırışının utancverici olduğunu deyirlər.

Valideynlərdən biri Maka Qochiaşvilinin jurnalistlərə açıqladığı üzrə dialoqun əleyhinə deyillər, lakin şəxsən belə bir təklif almadıqlarını deyiblər.

“Tamar xanım dərmanın gətirilməsi, protokola başlamaq, təlimat tutmağa dair hərtərəfli hazırlıq ifadə edib. O həm də bizimlə görüşməyə hazır olduğunu bildirdi. Biz görüşməyə hazırıq. Onun, bunu təklif etmədiyi halda, belə məsələləri küçədə deyil, dialoq rejiminə keçirməyin lazım olduğunu söyləməsi bir az utancvericidir. Bunu bizə heç kim təklif etməyib, televiziya vasitəsilə eşitdik. Təklif etsin, bizimlə ünsiyyət qurmaq üçün çıxmır. Bu bəyanatları “Facebook”, televiziyalardan eşidirik, burada gecələyirik. Bizim yanımıza gəlsin, şəxsən bizə desin. Etiraz etiraz üçün deyil, etiraz dərman üçündür. Onlardan bu addımlar haqqında şəxsən eşitsək, əlbəttə ki, dayanacağıq”- deyə Maka Qochiaşvili açıqlayıb.

Digər valideyn Keti Beqiaşvili müvafiq qurum tərəfindən konkret addımlar atılana qədər aksiyanı davam etdirəcəklərini bildirib.

“Bir il dörd aydır ki, bu dərman üçün mübarizə aparırıq. Dekabrın 29-dan sonra Tamar Qabuniadan vaxt, danışıqlar və maliyyə barədə sözlər eşidirəm. “Biomarin” şirkəti ilə danışıqlarla bağlı şəxsi söhbətimdə soruşdum ki, “Biomarin” sizə nə yazıb, hətta mənə güldü, nə edim, cavab gecikir, sizin kimi aksiyalar təşkil edə bilmədim dedi. Guya biz aksiyalardan zövq alırıq və onları təşkil etməyi xəyal edirik. Baş nazir maliyyə ilə bağlı hazır olduğunu bəyan edirsə, onda problem nədir. Prezident bizə təəssüf ki, həlledici şəxs olmadığını dedi. Cənab Baş nazir çıxsın. Dayana bilmirik, haqlıyıq. Qabunia da, səhiyyə naziri də konkret deyil, ancaq qeyri-müəyyən şəkildə danışırlar. Yəqin ki, onlar da baş nazirin qərarını gözləyirlər və konkret addımlar barədə sonra danışacaqlar” -deyə Keti Beqiaşvili açıqlayıb.

Səhiyyə nazirinin birinci müavini Tamar Qabunia axondroplaziyanın müalicəsi üçün nəzərdə tutulan dərmanla bağlı bildirib ki, konstruktiv formata qayıtmaq vacibdir, çünki axondroplaziyanın müalicəsi üçün nəzərdə tutulan dərmanın tətbiqi prosesi kifayət qədər mürəkkəbdir.