Axondroplaziyanın müalicəvi dərmanı "Vosoritide" Gürcüstana gətirilib
Axondroplaziyanın müalicəvi dərmanı “Vosoritide” Gürcüstana gətirilib. Bu barədə məlumatı Gürcüstanın Səhiyyə Nazirliyindən Birinci Kanala təsdiqləyiblər.
Valideynlərin sözlərinə görə, kritik zərurətdən irəli gələrək, birinci mərhələdə axondroplaziya diaqnozu qoyulan 4 uşaq dərmanı qəbul edəcək. Dərman tədricən geridə qalan uşaqlara da veriləcək.
“Biz çox xoşbəxtik. Bu qədər illərin arzusu gerçəkləşdi, mübarizə öz bəhrəsini verdi. Sabah mənim övladım Gürcüstanda bu dərmanı qəbul edən ilk uşaq olacaq, ondan sonra geridə qalan üç uşaq. Sabahdan ümumilikdə dörd uşaq müalicəyə başlayacaq. 2024-cü ildə yaş qrupuna aid olan və ehtiyacı olan bütün uşaqlar dərmanı qəbul edəcəklər” – deyə valideynlərdən biri Keti Beqiaşvili açıqlayıb.
Valideynlərin dedikləri kimi, dərman çoxşaxəli, uşaq stasionar müəssisəsində istifadə olunacaq və bu məqsədlə İaşvili klinikası seçilib. Prosesi çoxşaxəli klinisyenlər qrupu idarə edəcək. Valideynlərin sözlərinə görə, dünyada sınaqdan keçirildiyi kimi bir aydan sonra dərmanı mənzildə övladlarına özləri vuracaqlar.
“İstənilən dərmanın əks təsiri ola bilər, biz buna hazırıq. İaşvilinin həkimlər qrupu iştirak edir. Gündəlik söhbətimiz olur. Dünən onlayn bağlantımız oldu, bu zaman həkimlər bizə dedilər ki, risk qrupları nəzərə alınıb, bütün həkimlər və tibb bacıları hazırdır” – Keti Beqiaşvili bildirib.
Axondroplaziya diaqnozu qoyulmuş uşaqların valideynlərinin bir neçə aylıq etirazları dövlət tərəfindən “Vosoritide” dərmanının alınması ilə müşaiyət olundu. Etiraza paralel olaraq dövlət bir sıra dəyişikliklər həyata keçirdi – axondroplaziya nadir xəstəliklər siyahısına salındı və pasiyentlərə fiziki məhdudiyyətli şəxs statusu verildi. Bundan sonra Səhiyyə Nazirliyi axondroplaziya xəstəliyinin müalicəsi üçün milli protokol hazırladı və müalicə vasitələrindən biri kimi “Vosoritide” dərmanını təyin etdi. Axondroplaziyanın idarə olunmasının hansı vəsaitlərlə bağlı olduğu dəqiq məlum deyil, lakin ümumiyyətlə nadir xəstəliklərin müalicəsi üçün illik büdcənin 34 milyon lari olduğu bilinir.