Axondroplaziyadan əziyyət çəkən uşaqların valideynləri Gürcüstanda dərmanla müalicəyə başlama tarixini təyin etmək üçün Səhiyyə Nazirliyinə iyulun 28-dək vaxt verirlər.

Valideynlərin qeyd etdiyi kimi, onların müraciəti dövlət tərəfindən cavabsız qalsa, bu tarixdən sonra yenidən etiraz rejiminə keçəcəklər.

“Gürcüstanda bu diaqnoz üçün protokol sıfırdan yaradılıb və bu, irəliyə doğru atılmış çox böyük addımdır. Ölkəmizdə axondroplaziya diaqnozu üçün heç bir protokol yox idi və həkimlər onu sıfırdan yaratdılar. Bir ay əvvəl demək olar ki, bitmiş “draft” hazır idi. Lakin, təsdiqləmə müddətləri daim uzadılır. Bu uşaqlar üçün vaxt çox vacibdir. Dövlətdən tələb edirik ki, maksimum sentyabrın 30-dək uşaqların dərman alacağını təsdiqləsin. Cümə gününə qədər bizə uşaqların hansı ilin hansı ayında müalicəyə başlayacaqlarına dair ağlabatan müddət təyin etdiklərini desinlər”- deyə axondroplaziyadan əziyyət çəkən uşaqlardan birinin valideyni Makuna Qochiaşvili açıqlayıb.

Bugünkü mətbuat konfransında valideynlər etiraz nəticəsində dövlətin həyata keçirdiyi və əldə etdikləri nailiyyətlərdən, o cümlədən axondroplaziyadan əziyyət çəkənlərə məhdud imkanlı şəxs statusunun verilməsindən danışıblar.

“Əsas qələbə o oldu ki, uşaqlar məhdud imkanlı şəxs statusu aldılar və baş nazir 22 may tarixli sərəncamla nadir rast gəlinən axondroplaziya diaqnozunun bir çox xəstəliklərin sırasına əlavə edilməsi və ona kod verilməsini imzaladı. Bu, artıq böyük qələbədir, amma mübarizə apardığımız əsas şey, aşağı yaş həddi olan uşaqlar və yüksək yaş həddi olan uşaqlar üçün lazım olan “Vosoritide” dərmanıdır.

İyulun 3-də sonuncu iclasda hər şeyin bitəcəyini düşündük. Onların təsdiq üçün hələ də vaxta ehtiyacı var idi, ona görə də bizdən iyulun 15-dən 20-nə qədər gözləməyimizi və sonra dərman haqqında daha çox məlumat əldə etməyimizi istədilər. Təəssüf ki, iyulun 19-da son tarixin 24 iyul olacağı ilə bağlı bildiriş aldıq. Ümid edirik ki, bu gün bu protokol yekunlaşacaq. Bu gün biz etiraz rejimində deyilik, etirazın tərəfdarı deyilik” – deyə valideynlərdən biri Keti Beqiaşvili açıqlayıb.

Dərman gətirilməzdən əvvəl Səhiyyə Nazirliyi axondroplaziyanın diaqnostikası və müalicəsi üçün protokolu təsdiqləməlidir. Təsdiq üçün son tarix bu gün, iyulun 24-dür.