Ակցիային մասնակցող ծնողները պնդում են, որ իրենց անձամբ ոչ ոք երկխոսության առաջարկ չի արել, և իրենք կդադարեն բողոքել, եթե անձամբ լսեն ձեռնարկվելիք քայլերի մասին
Ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների ծնողների կարծիքով՝ ամոթալի է Առողջապահության փոխնախարար Թամար Գաբունիայի կոչը՝ գործընթացները տեղափոխել կառուցողական երկխոսության ձևաչափ։
Ինչպես լրագրողներին ասաց ծնողներից մեկը՝ Մակա Գոչիաշվիլին, իրենք դեմ չեն երկխոսությանը, թեև ծնողներն անձամբ չեն ընդունել նման առաջարկ։
«Տիկին Թամարն իր ողջ պատրաստակամությունն է հայտնել դեղ բերելու, սկսելու արձանագրությունը, ուղեցույցը անցկացնել։ Նա նաև պատրաստակամություն հայտնեց հանդիպել մեզ։ Մենք պատրաստ ենք հանդիպել։ Նրա համար մի քիչ ամոթալի է կոչ անել, որ նման հարցերը չպետք է լուծվեն փողոցում, այլ տեղափոխվեն երկխոսության ռեժիմ, մինչդեռ ինքը դա չի առաջարկում։ Սա մեզ ոչ ոք չի առաջարկել, մենք դա լսել ենք հեռուստատեսությամբ: Նա դուրս չի գալիս մեզ հետ շփվելու։ Այս հայտարարությունները լսում ենք «Ֆեյսբուքից», հեռուստատեսություններից։ Թող գա մեզ մոտ ու անձամբ ասի։ Բողոքը բողոքի համար չէ, բողոքը դեղի համար է։ Իհարկե, մենք կդադարենք, եթե անձամբ նրանցից լսենք այդ քայլերի մասին»,- ասել է Մակա Գոչիաշվիլին։
Մեկ այլ ծնողի՝ Քեթի Բեգիաշվիլիի խոսքով՝ իրենք կշարունակեն բողոքի ակցիան այնքան ժամանակ, քանի դեռ համապատասխան գերատեսչության կողմից կոնկրետ քայլեր չեն ձեռնարկվել։
«Մեկ տարի չորս ամիս է, ինչ պայքարում ենք այս դեղամիջոցի համար։ Դեկտեմբերի 29-ից հետո Թամար Գաբունիայից խոսքեր եմ լսում, որ ժամանակ է պետք, բանակցություններ, ֆինանսներ են պետք։ Biomarin ընկերության հետ բանակցությունների մասին անձնական զրույցում հարցրի, թե ինչ է գրել Biomarin-ը քեզ, նա նույնիսկ ծիծաղեց վրաս՝ ինչ անեմ, պատասխանը ուշանում է, ես չէի կարող քո նման ակցիաներ կազմակերպել։ Պարզվում է, որ մենք սիրում ենք ակցիաներ և երազում ենք դրանք կազմակերպել։ Եթե վարչապետը հայտարարում է ֆինանսների պատրաստակամության մասին, ապա ո՞րն է խնդիրը։ Նախագահը մեզ ասաց՝ ցավոք սրտի, ես որոշիչ մարդ չեմ։ Թող պարոն վարչապետը դուրս գա։ Մենք չենք կարող կանգ առնել, մենք ճիշտ ենք: Ե՛վ Գաբունիան, և՛ առողջապահության նախարարը խոսում են միայն երկիմաստ և ոչ կոնկրետ։ Միգուցե նրանք էլ են վարչապետի որոշման սպասում, իսկ կոնկրետ քայլերի մասին հետո կխոսեն»,- ասել է Քեթի Բեգիաշվիլին։
Առողջապահության նախարարի առաջին տեղակալ Թամար Գաբունիան, անդրադառնալով ախոնդրոպլազիայի բուժման դեղամիջոցին, ասաց, որ կարևոր է վերադառնալ կառուցողական ձևաչափին, քանի որ ախոնդրոպլազիայի բուժման դեղամիջոցի ներդրման գործընթացը բավականին բարդ է։
